No dia internacional de conscientização, o deputado Max Russi realizou um amplo debate sobre a intolerância do glúten, políticas públicas, diagnósticos e inclusão social
No Dia Internacional dos Celíacos, dia 16, o deputado Max Russi (PSB) realizou uma audiência pública para discutir políticas públicas no combate à doença celíaca, também conhecida por “Enteropatia Sensível ao Glúten”, doença no intestino delgado, caracterizada pela intolerância ao glúten. “É uma doença grave, autoimune e silenciosa muitas vezes […] a rede pública de saúde precisa ter condições de diagnosticar, amparar e tratar quem necessita”, informou o primeiro-secretária da Assembleia Legislativa.
Durante abertura do evento, o parlamentar antecipou que já está trabalhando pelo reconhecimento da gravidade da doença celíaca. “Estou falando do projeto de lei n° 182/2023, que institui a Carteira de Identificação para Portadores de Doença Celíaca ou Síndrome Celíaca, no âmbito do Estado de Mato Grosso [..] os portadores da doença poderão levar a sua refeição especial em restaurantes, bares, balneários, hotéis e similares sem a cobrança de qualquer taxa; e em caso de internação hospitalar, aos pacientes e os acompanhantes diagnosticados terão o direito de receber refeição especial durante todo o período de internação”, informou Max Russi, antecipando que em, no máximo, 30 dias o governador Mauro Mendes deve sancionar a lei e os portadores da doença emitir gratuitamente sua carteirinha.
O PL do deputado Max Russi foi elogiado pelo médico alergista, Juliano Coelho Philippi. “Um paciente celíaco tem a vida cerceada em restrições e muitas vezes não são diagnosticado e este projeto de lei é fundamental para dar visibilidade a uma doença tão negligenciada no Estado e no Brasil”, exaltou o médico.
A audiência pública foi marcada por depoimentos emocionantes de celíacos e mães de portadores da doença. Para Patrícia Elizangela Cabral, ser mãe de celíaco é desafiador. “As festinhas nas escolas e as datas comemorativas são sempre preocupantes […] toda família passa a evitar o glúten, mas a sociedade muitas vezes é intolerante, não ao glúten, mas às pessoas”.
De acordo com vice-presidente da Federação Nacional das Associações de Celíacos do Brasil (FENACELBRA), Leonardo Borne, os celíacos representam de 0,5% a 1% da população mundial; “e infelizmente, 80% dessas pessoas tem consciência do seu diagnóstico […] essa invisibilidade é causada pela falta de informação. Portanto, debater esse assunto em uma audiência pública é antes de tudo trazer esclarecimentos”, frisou Borne.
Discutir o combate à doença celíaca numa audiência pública é um caminho importante para aumentar a conscientização sobre a enfermidade, seus sintomas e tratamentos disponíveis, além de incentivar o desenvolvimento de políticas públicas voltadas para a melhoria da qualidade de vida dos portadores de intolerância ao glúten. “É uma oportunidade para envolver representantes de órgãos governamentais e profissionais de saúde nas discussões e tomadas de medidas para melhorar o atendimento e o suporte aos portadores dessa doença”, destacou Max Russi.
Para o deputado, o encontro trouxe à tona questões importantes relacionadas à doença celíaca, como a necessidade de rotulagem adequada dos alimentos, o acesso a opções de alimentos sem glúten em supermercados e restaurantes. “É uma forma de dar voz aos celíacos e suas famílias, permitindo que eles compartilhem suas experiências e desafios enfrentados no dia a dia”, concluiu.
O que é Doença Celíaca ?
A doença celíaca é causada pela intolerância ao glúten, uma proteína encontrada no trigo, aveia, cevada, centeio e seus derivados. Quando essas pessoas consomem glúten, o sistema imunológico reage produzindo anticorpos que atacam o revestimento do intestino delgado. Isso pode levar a uma série de sintomas gastrointestinais, como dor abdominal, diarreia, vômitos e perda de peso, além de problemas de saúde em longo prazo: como anemia, osteoporose e até mesmo alguns tipos de câncer. A doença celíaca é uma condição crônica, autoimune, que afeta o intestino delgado de adultos e crianças geneticamente predispostos. A doença provoca atrofia da mucosa do intestino, causando prejuízo na absorção dos nutrientes, sais minerais e água.
Números sobre a doença celíaca no Brasil
- Afeta em torno de 2 milhões de pessoas no Brasil, mas a maioria não são diagnosticadas;
- A doença celíaca pode aparecer em qualquer fase da vida, e atualmente, estima-se que a cada 400 brasileiros, um seja celíaco;
- De cada oito pessoas que possuem a doença, apenas uma tem o diagnóstico;
- A doença celíaca é cosmopolita e afeta pessoas de todas as classes sociais. No Brasil a miscigenação vem rompendo a barreira étnico-racial, sendo diagnosticada entre os afrodescendentes e os povos indígenas.
Expectativa
O deputado Max Russi espera que a audiência pública possa resultar na criação de programas de educação para médicos e outros profissionais de saúde, na promoção de pesquisas científicas para melhorar o diagnóstico e o tratamento da doença; e na implementação de políticas públicas para garantir a inclusão e a acessibilidade aos portadores de doença celíaca em todos os aspectos da vida.
